Analisi e proposte dell’associazione Pianetabile (1)

di Carlo Mariano Sartoris

Pianetabile nasce dal movimento spontaneo di un gruppo di disabili motori accomunati da una medesima serie di problematiche legate ad un concetto di “vita indipendente” che rappresenta, da una parte un obiettivo per ogni essere libero, e dall’altra, un miraggio per molte condizioni di vita caratterizzate da grave disagio esistenziale. Lo scopo di Pianetabile è raggruppare attorno tavoli di confronto il maggior numero di associazioni e di singoli portatori di handicap allo scopo di fare voce comune, sia nell’analisi delle tante problematiche del mondo della disabilità, che nel valutare le risposte attualmente presenti nel panorama Socio Assistenziale, ma non solo. La disabilità ha molti volti e Pianetabile intende proporsi tanto nella critica che nell’autocritica, al fine di individuare richieste mirate e proposte migliorative.
Prima di inoltrarci in una fase più propositiva, la causa principale che è all’origine di realtà estremamente diseguali, consiste nell’applicazione delle tante leggi a favore del mondo del disabile, lasciate alla gestione finale delle regioni e delle competenze pubbliche polverizzate sul territorio. Enti che, troppo spesso, applicano e interpretano secondo parametri di valutazione differenti, offrendo risposte anche fortemente in contrasto tra loro. Il risultato è che l’utente molte volte non è in grado di usufruire delle tante iniziative in modo lineare e soddisfacente. È un problema annoso e dibattuto che richiede una soluzione ampia e lineare per poter dare un senso compiuto al concetto di “vita indipendente”. Ma quale dovrebbe essere il percorso per poter ottimizzare l’inserimento del disabile nel circuito della “normalità“ di una società civile? A nostro avviso occorrerebbe focalizzare l’attenzione già durante il periodo del ricovero post-traumatico o nel momento di individuazione della malattia invalidante.

Breve analisi del supporto sociale ed economico per portatori di handicap motorio in situazioni di grave disagio
Allo stato attuale, i portatori di handicap motorio usufruiscono di un supporto economico diversificato in:

• indennità di accompagnamento (invalidità 100%) pari a € 457,66. Tale cifra è destinata ad ogni tipo di patologia motoria, ma esiste una grandissima differenza tra una paraplegia (paralisi degli arti inferiori) e una tetraplegia (paralisi ai quattro arti). Nel primo caso il fruitore riesce in genere ad autogestire la propria vita, nel secondo caso, l’accompagnamento è necessario per ogni spostamento. Si richiede di adeguare almeno alla quota destinata ai ciechi civili assoluti, pari a € 710,32, poiché il tetraplegico è senz’altro più penalizzato del cieco stesso in quanto vede sì, ma non è assolutamente in grado di muoversi da solo e nulla può fare senza una terza persona.
• pensione di invalidità, € 242,84 (non cumulabile con pensioni lavorative che superino il tetto minimo previsto di € 14256,92). Poiché il tetto minimo previsto equivale a una pensione lavorativa piuttosto esigua, diventa quasi una penalizzazione l’aver lavorato durante il corso della propria vita. Considerando che tale pensione è appena sufficiente per una decorosa esistenza post-lavorativa di una persona che non ha problemi fisici, si invita a considerare la necessità di elevare il tetto minimo, in modo da poter cumulare la pur misera pensione di invalidità anche a chi ha lavorato. Senza per questo voler pretendere l’impossibile, un aumento del tetto minimo pari al 20% circa, potrebbe rivelarsi estremamente terapeutico per molte realtà costrette a spendere tutta la propria pensione per rendersi indipendenti e probabilmente diminuirebbe la richiesta di altre sovvenzioni integrative, perciò alla fine potrebbe risultare conveniente oltre che giusta.
• servizio di assistenza domiciliare. È un tasto molto dolente, in quanto molti disabili non autosufficienti si vedono negare, a volte in modo estremamente umiliante, un servizio di assistenza domiciliare cui avrebbero diritto (che sarebbe molto utile racchiuso in un tempo minimo di 2 ore), con il pretesto di mancanza di personale, quando spesso il personale abbonda nel campo amministrativo e non in quello infermieristico. Fornire una assistenza domiciliare darebbe molto decoro all’invalido più bisognoso, sarebbe di grande sollievo per la famiglia, ma soprattutto, seguendo quanto esiste sul territorio francese, si dimostrerebbe certamente favorevole anche per le casse dello stato, in quanto diminuirebbero le richieste economiche destinate poi ad assumere (spesse volte in maniera non regolare a causa degli scarsissimi mezzi economici a disposizione) delle persone non qualificate, addestrate alla cura del disabile e, allo stesso tempo, giustificherebbe l’assunzione di qualche diplomato in più che renderebbe un servizio regolare oltre che essere introdotto nel mondo del lavoro.
• progetti di vita indipendente secondo quanto stabilito dalla legge. Le “modifiche della L. N.104 concernente le misure a favore delle persone con handicap grave” contenute nella L. 162/98. Nei suoi punti A – azioni finanziabili. B – ulteriori azioni finanziabili di carattere innovativo. Questa ultima, meritoria e dettagliata iniziativa, darebbe respiro a molte aspettative, se applicata secondo i criteri elencati. Nella sua stesura dispone che le regioni programmino interventi di sostegno alla persona e alla famiglia come prestazioni integrative negli interventi realizzati dagli Enti Locali a favore delle persone con handicap grave destinando le specifiche risorse economiche. Da una serie di riscontri e di confronti organizzati da associazioni e singoli portatori di handicap, sullo stato attuale del funzionamento e della applicazione di tale legge, si sono riscontrati disparità di applicazione e distribuzione delle risorse da regione a regione, creando un movimento di disagio in quelle realtà meno servite dai propositi di tale legge. In qualità di destinatari, il gruppo di firmatari di tale documento chiede di:

1. – uniformare sul territorio nazionale l’applicazione della legge e favorirne la diffusione della conoscenza della legge stessa.
2. – renderla effettivamente applicabile secondo i criteri di valutazione espressi, snellendo le macchinose procedure delle regioni
3. – rendendola meno precaria nei tempi laddove concessa, vista la sua imbarazzante valenza annuale rinnovabile.

Agenzia di collocazione del disabile
Migliorare la possibilità di poter gestire pienamente le facoltà lavorative manuali e intellettive, andando oltre le attuali possibilità previste dalla legge 68/99 sul collocamento mirato del disabile col fine di valorizzare molte potenzialità inespresse dei singoli individui, a volte inseriti nel mondo del lavoro, ma adoperati al di sotto delle loro qualifiche e delle loro reali capacità, spianando spazi non solo all’assunzione, ma anche alle possibilità imprenditoriali, dando modo al singolo di non essere soltanto un dipendente, ma diventare egli stesso creatore di posti di lavoro, istituendo un accesso al credito a tassi agevolati e defiscalizzazione temporanea per progetti presentati da portatori di handicap opportunamente valutati.
Tale condizione è da leggere nel precedente percorso per il raggiungimento della “vita indipendente”, atto al reinserimento che veda il giovane con disabilità, libero nelle scelte personali e sociali, indipendente dalla costrizione di dipendere dai genitori per un tempo prolungato e in un luogo inadatto, realtà spesse volte obbligata. L’intenzione di una maggior penetrazione del portatore di handicap nel mondo del lavoro potrebbe trasformarsi in un ritorno economico per il bilancio destinato all’assistenza.

Comitato di valutazione dell’impiego delle risorse economiche stanziate per il sostegno della vita del disabile
Così come, soprattutto nel caso della legge 162, il fruitore degli stanziamenti deve dimostrare di possedere i requisiti richiesti e giustificare le metodologie di impiego delle sovvenzioni assegnategli, dalla parte dei richiedenti si propone un comitato eletto dalle associazioni stesse, che sui supporti di uno statuto comune e nazionale, interagisca a livello regionale e provinciale con gli enti preposti a erogare, per constatare insieme se i fondi sono effettivamente pervenuti alle persone più bisognose oppure gli stanziamenti non sono stati elargiti in seguito a cause da appurare. Tale comitato non agirebbe per alcun scopo di lucro, ma essendo composto da destinatari di fondi, agirebbe come organismo di controllo per una corretta suddivisione delle risorse, segnalando sprechi e inadempienze.
Considerando che la dichiarazione di Barcellona del 1995 ribadisce quanto sancito dall’articolo n. 3 della nostra Costituzione – di rimuovere tutti quegli ostacoli che limitando la libertà e l’uguaglianza dei cittadini impediscono il pieno sviluppo della persona umana –, si vuole ribadire che, il mondo della disabilità è ancora molto lontano dalla libertà e dall’uguaglianza, certamente per motivi sanitari della singola persona, ma spesso, per un dispersivo e poco sinergico pacco di interventi sociali. La disabilità è un insieme formato da una costellazione di realtà estremamente diverse tra loro, difficilmente individuabili da un pur sensibile e attento alle problematiche sociali, organismo centrale.

Carlo Mariano Sartoris

1. Il testo integrale, denominato “Bibbia del disabile” nella forma di lettera aperta all’attuale Ministro della Salute, può essere scaricato da http://www.pianetabile.it.